droit des victimes - victimes du DISTILBENE

Entre les années 1948 et 1976, environ 200 000 femmes ont été traitées par DISTILBENE pendant leur grossesse en France avec un pic de prescription situé de la fin des années 1960 au début des années 1970.

En tenant compte des avortements et de la mortalité fœtale et néonatale, le nombre d’enfants nés de ces grossesses est estimé à 160 000 (soit 80 000 filles et 80 000 garçons exposés in utero).

Les patients exposés in utero ont donc aujourd’hui un âge compris entre 33 ans et 63 ans, et la surveillance des conséquences de l'exposition au DISTILBENE devra se prolonger sur plusieurs années encore, notamment sur les enfants de cette population pour évaluer les effets multigénérationnels

en 2011, l'Afssaps a fait une mise au points sur les principales complications liées à l'exposition in utero au DISTILBENE.

les principales complications documentées sont :

Les principales complications documentées sont :

Chez la fille :

• l’adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col de l’utérus dont la fréquence de
survenue serait d’environ 1 cas pour mille patientes exposées in utero. L'âge des femmes chez
lesquelles un adénocarcinome a été diagnostiqué, est compris entre 7 et 49 ans avec un âge moyen
de 24,5 ans. La notification de cancers utéro-vaginaux chez la femme exposée in utero au DES a
fortement diminué depuis 2005.

Cependant, il est important de maintenir une surveillance et de noter que la proportion des
localisations vaginales est en diminution au profit des localisations cervicales.

• les anomalies structurales, morphologiques et fonctionnelles au niveau du vagin, du col et du
corps de l’utérus, des trompes, avec par ordre de fréquence :
• adénose (ectopie cervico-vaginale de la muqueuse cylindrique) : présence en dehors de sa  localisation normale de la muqueuse cylindrique du col utérin. Elle est observée chez environ 30 %
des jeunes femmes exposées et asymptomatiques, et chez 60 % des jeunes femmes exposées et qui ont des signes cliniques d’appel. Généralement la guérison est spontanée. La lésion d’adénose est susceptible de saigner ou de s’infecter et peut être aggravée par des gestes abusifs sur le col
(coagulation, cryothérapie et laser) ;
• autres anomalies cervico-vaginales (20 % à 60 % des jeunes femmes exposées) : des anomalies
structurales du col et du vagin peuvent être observées. La plus fréquente est l’hypoplasie du col utérin  (absence ou diminution du relief du col, aspect en cimier de casque) ;
• anomalies utérines : souvent associées aux anomalies précédentes avec par ordre de fréquence
décroissante : utérus en forme de T et cavité utérine de petite taille, hypoplasie utérine (utérus petit
dans sa globalité), rétrécissement de la cavité utérine (pseudosynéchies), strictions, diverticules de
l’utérus ;
• anomalies des trompes : trompes grêles à la coelioscopie.


• Certaines de ces atteintes peuvent provoquer des problèmes de fertilité (présents chez
environ une femme exposée sur trois) et des complications obstétricales :
• troubles de l’ovulation : des données non confirmées à ce jour font état d’un risque d’insuffisance
ovarienne précoce,
• atteintes du col avec anomalies de la glaire cervicale rendant la pénétration des spermatozoïdes
difficile,
• grossesses extra-utérines : le risque est multiplié par un facteur 5 à 10 selon les études par rapport à
la population générale,
• fausses couches précoces (au 1er trimestre) : légèrement plus fréquentes que dans la population
générale,
• fausses couches tardives à 15-24 semaines d’aménorrhée : particulièrement caractéristiques chez
ces patientes, le risque est multiplié par un facteur 10 par rapport à la population générale,
• accouchements prématurés : liés aux anomalies de l’utérus,
• hémorragie à la délivrance : le risque est augmenté dans la population exposée au DES.
Il est à noter que le pourcentage d’accouchements à terme est de 84 % dans la population générale,
contre 50 % chez les femmes exposées au DES, et seulement 33 % chez les femmes exposées au
DES présentant une anomalie morphologique de l’appareil génital.

Pour la prise en charge et le traitement des anomalies de l’appareil génital de la femme exposée in
utero au DES, ont été proposés notamment :
‐ l’hystéroplastie d’agrandissement dans le but d’améliorer la fertilité ou de réduire le risque de
fausses couches à répétition : Cette intervention n’est pas pratiquée en première intention
(recommandations ANAES 2003), car son efficacité et sa sécurité sont mal évaluées ;
‐ le cerclage en cas de haut risque de fausse couche tardive ou d’accouchement prématuré
(antécédent de ce type d’accident ou malformation de l’utérus ou du col telle qu’une hypoplasie)
est à envisager au cas par cas.


Chez le garçon :

Les atteintes de l’appareil uro-génital notamment kystes épididymaires, anomalies testiculaires à type
d’hypotrophie testiculaire, de cryptorchidie, d’induration capsulaire et d’anomalie de position du méat
urinaire (hypospadias) sont plus fréquentes chez les garçons exposés in utero au DES que dans la
population générale.